Rainer Riedl - Mitglied des Vorstands der ProRare Austria
Prorare Austria

Mit vollem Einsatz für andere.

Der gute Zweck

Große Initiativen starten nicht selten aus einem kleinen, ganz persönlichen Grund heraus. So war es auch im Fall von Rainer Riedl. Der studierte Wirtschaftsinformatiker mit Doktortitel stand mitten in einer erfolgreichen Karriere: Abteilungsleiter bei T-Mobile Austria, 30 Mitarbeiter, die an ihn berichteten, Sekretärin, Dienstwagen, gutes Gehalt, verheiratet, zwei Kinder – das Leben meinte es gut mit Rainer Riedl.

ProRare Austria Rainer Riedl
Rainer Riedl

Mitglied des Vorstands der ProRare Austria

Bis dann Mitte der 1990er Jahre das Schicksal die heile Welt brutal traf. Genau genommen war es freilich nicht das Schicksal, sondern die Statistik. Es gibt sehr seltene Fälle von Erkrankungen, die vielleicht einen von 15.000 Menschen treffen. Riedls Tochter Lena war eine davon. Das Mädchen kam mit Epidermolysis bullosa (EB) zur Welt, einer extrem seltenen Hauterkrankung. In Österreich sind gerade mal 500 Menschen davon betroffen, und das heftig. Denn wer an EB erkrankt, leidet ein Leben lang daran.

Ursache ist ein genetischer Defekt, eine durchgreifende Therapie gibt es nicht. Die Haut von EB-Patienten ist empfindlich, die Menschen sind im wahrsten Sinne des Wortes dünnhäutig. Lena gehört zu diesen sogenannten Schmetterlingskindern, weil ihre Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Risse, Blasen und Wunden gehören zum Alltag der Patienten, genau wie die tägliche Wundversorgung. Die Diagnose EB bei Lena wirkte auf Rainer Riedl wie ein Trigger, der auch sein Leben in eine neue Bahn lenkte. Zunächst kümmerten sich die Riedls als fürsorgliche Eltern um ihre Tochter.

ProRare Austria der gute Zweck

Der Vater arbeitete zwar weiter bei T-Mobile, an ein normales Privatleben war allerdings nicht mehr zu denken. Mehrfach im Jahr musste er einen bis unters Dach mit Medikamenten, Mullbinden und anderem Verbandsmaterial voll beladenen Kombi nach Hause fahren – die Wunden auf der Haut seiner Tochter musste praktisch jeden Tag zum Teil mehrfach verbunden werden. Und medizinische Expertise schien es nicht zu geben. Die Riedls suchten im Wiener Allgemeinen Krankenhaus Rat, hofften dort Mediziner zu finden, die sich mit dem Krankheitsbild EB gut auskennen – vergeblich. Dann wandten sie sich ans Gesundheitsministerium. Dadurch kamen sie in Kontakt mit einer deutschen Selbsthilfegruppe. „Über diese“, so Riedl, „erfuhren wir von einem Spezialisten an den Salzburger Landeskliniken.“

Aus Treffen mit dem Experten und dessen Team entstand bald die Idee, eine Selbsthilfeorganisation zu gründen um EB-Patienten eine Stimme und vor allem Hilfe zu geben und „durch gezielte erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen“. Ein ambitioniertes Vorhaben – entsprechend engagiert ging er das Projekt an. Riedl gründete Debra Austria, einen gemeinnützigen Verein, der zur weltweit operierenden Dachorganisation Debra International gehört und sich längst zur Speerspitze im Kampf gegen die tückische Krankheit EB entwickelt hat – und zwar in Salzburg, wo er Mediziner gefunden hatte, die sich mit EB auskannten. Wie ein Inkubator brachte Debra auch noch Pro Rare Austria hervor, als Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen.

Heute sind Pro Rare und Debra aus dem Leben vieler Patienten und Angehöriger in Österreich nicht mehr wegzudenken. Denn dort finden sie Unterstützung, die von praktischer Hilfe aus einem handverlesenen Expertennetzwerk bis hin zu Lobbying im öffentlichen Gesundheitswesen reicht, damit die lange Jahre vernachlässigten Patienten mit seltenen Krankheiten wie EB nicht vernachlässigt werden. Bis dahin war es freilich ein langer und nicht selten mühsamer Weg. Rainer Riedl ging die Initiative so an, wie er auch in seinem Job bei T-Mobile arbeitete: gründlich und professionell. Ideen hatte er von Anfang an genug, allen voran, eine auf EB-spezialisierte Klinik in Salzburg aufzubauen, in der die Patienten endlich eine hochprofessionelle Behandlung finden konnten.

Doch alleine dafür war jedoch ein siebenstelliger Betrag erforderlich. Riedl begann ganz klein, baute ein Netzwerk auf, startete mit Fundraising und organisierte alles Erforderliche für ein funktionierendes Spendenwesen, damit die Organisation handlungsfähig werden konnte. „Ich habe von Anfang an groß gedacht“, dazu gehörte auch, das Phänomen seltener Erkrankungen öffentlich überhaupt erstmal bekannt zu machen, „einen Brand aufzubauen“, wie Riedl formuliert. Einige Werbeprofis waren von dem Vorhaben so begeistert, dass sie pro bono eine Kampagne entwickelten. Die war so gut gelungen, dass die DEBRA Austria-Werbung beim „Cannes Lions International Festival of Creativity“, einer Art Oscar-Wettbewerb für die weltweite Reklamezunft, mit einem goldenen und einem silbernen Löwen prämiert wurde.

Eine Weile stemmte Riedl das enorme Pensum neben seinem Job, doch die Belastung war nicht dauerhaft durchzuhalten. Als ihm ein wohlmeinender Unternehmer anbot, für zwei Jahre das Gehalt zu sponsern, reduzierte Riedl seine Arbeitszeit um mehr Zeit für seine Projekte zu haben. Im Jahr 2006 gab er seinen krisensicheren T-Mobile-Job auf und verschrieb sich ganz seiner Hilfsaktion. Das Risiko hat sich ausgezahlt: Für die Schmetterlingskinder und andere Patienten mit seltenen Erkrankungen, aber auch für Rainer Riedl. Mit Ideen, innerer Überzeugung, einer Mobilisierung seines Netzwerks und rastlosem Einsatz, aber ohne Geld war er gestartet. Heute steht in Salzburg ein dreistöckiges EB-Haus, eine Spezialklinik, in der Schmetterlingskinder fachkundige medizinische Hilfe finden.

ProRare Austria Schmetterlingsaktion

#fairSchmetterling Viele bunte und einzigartige Schmetterlinge entstanden rund um die Spendenaktion von FairPlay - ein Schwesterunternehmen der Inscript GmbH - für die Schmetterlingskinder.

ProRare Austria Rainer Riedl Eurordis Award

Der rastlose Einsatz hat freilich auch eine Menge Kraft gekostet. 60- bis 70-Stunden-Wochen waren für Riedl die Regel. Als Obmann trug er die volle Verantwortung für alle Aktivitäten des Vereins. Auch an Wochenenden war er immer wieder für Pro Rare und Debra im Einsatz. All das hat Kraft gekostet, viel Kraft. Zum Glück stehen Pro Rare und Debra heute so stabil da, dass Rainer Riedl es sich leisten kann, ein wenig loszulassen. „Mein Kind Pro Rare kann jetzt gehen“, sagt er mit ein wenig Stolz in der Stimme. Eine neue Geschäftsführerin hat er bereits engagiert, eine Halbtags-Assistentin ist an Bord. Seine Tochter, die sich um den Online-Auftritt und die Präsenz in den sozialen Netzwerken kümmert, komplettiert das kleine Team. Seinen Posten als Obmann will er demnächst aufgeben. Ganz müssen die Schmetterlingskinder und die anderen Patienten mit seltenen Erkrankungen aber nicht auf Rainer Riedl verzichten. Der 58-jährige Wiener wird sich weiter ehrenamtlich um Pro Rare kümmern. Und er darf dabei das Gefühl haben, dass sich sein hartnäckiger Einsatz gelohnt hat.